Élő szoborrá változom!
Amikor kilencéves koromban síelni voltunk a szüleimmel, egyszer csak elkezdett fájni a nyakam. Észrevettem egy dudort, ami folyamatosan nőtt a vakáció során. Miután hazamentünk, anyáék elvittek kivizsgálásra. A CT kimutatott egy, nyakcsontomtól teljesen független csontocskát. Az orvosok tanácstalanul álltak, és továbbították a felvételeket egy doktornak, aki igen ritka betegséget kutat.
Dr. Fred Kaplan rájött, hogy sajnos az a helyzet nálam is, aminek az okát és kezelését idestova harminc éve kutatja..
Anyáék számára rémálom volt az a pár hét, mire kiderült mindez.Én igazából fel sem fogtam, annyira valószerütlennek tűnt, amiről a doki beszélt. Még, hogy én nem fogok tudni mozogni?? Hogy többé nem fogok tudni nemhogy síelni, de ülni sem??
EGYRE NEHEZEBB.....
Áprilisban 18 méves leszek. Ez nem sok ugyan, de a betegségem már elég durva stádiumban van. Nem tudom felemelni a karomat, lehajolni sem bírok, sőt már az ülés is problémás.
A fésülködéshez is segítésre van szükségem - de vezetni tudok. Komolyan! Tavaly megszereztem a jogsim, és egy számomra speciálisan átalakított autót vezetek. Szóval, a testem lassan cserbenhagy - de nem akarom, hogy ez a kedvemet szegje. Megpróbálok nem panaszkodni, és bízom abban, hogy megtalálják a gyógymódott. Nem is gondolok arra, hogy ha ez így megy tovább, akkor előbb-utóbb még rágóizmaim is csontá válnak, és egy lélegző, gondolkodó szobor leszek. A kudarcokat - pl. amikor már nem megy egy olyan mozdulat, ami eddig természetes volt - megpróbálom mosollyal fogadni, és egyszerűen csak egy újabb kihívásnak tekinteni. Csak azért sem hagyom magam: még midnig szeretek koncertekre járni, és még a suli sportcsapatában is résztvettem - iagz, csak elméletben. Sokan kérdezik, mi tartja bennem a lelket. Megmondom: a szerető családom és barátaim. Nélkülük semmire sem lennék képes - de ő értük bármire! A bszüleimmel létre hoztunk egy alapitványt (Weldon alapitvány) és az oda befolyó pénzt Dr. Kaplanék kutatásaira fordítunk. Másban nem bízhatok, hiszen ez a betegség annyira ritka, olyan kevés embert érint, hogy más nem is kutatja. De hiszem, hogy egyre közelebb vagyunk a megoldáshoz.
Whitney (18)
7 ÉVESEN MENSTRUÁLTAM
Máig emlékszem a napra, amikor történt. Annyira megijedtem, hogy bőgve rohantam haza az iskolából, el sem kéredzkedtem a tanítóktól. Amikor hazaértem, csak sírtam, és vécépapírt tettem a bugyimba. Azt hittem, megütöttem magam, csak nem vettem észre. Nem akartam megmondani anyunak - de mivel csak úgy leléptem a suliból, felhívta őt az igazgató, így nyilván tudta, hogy valami baj van. Anya nagyon dühös volt, én pedig nem segítettem neki: bebújtam a takró alá, és nem akartam kijönni. Végül beadtam a derekam, és megmondtam neki, hogy valami történt: biztos elvágtam magam, mert véres lett a bugyim. Anya majdnem úgy megijedt mint én, és azt motyogta: ne létezik, hogy most menstruáljak... Azt sem tudom miről beszél. Pár napig tartott a vérzés, kaptam anyutól betétet, és amikor véget ért a dolog, elvitt az orvoshoz. Ez nem volt túl jó - de legalább kiderült, hogy nincs semmien bajom, csak a ,,kissé" korán jött az első menstruáció. A suliban a lányoknak csak negyedikben meséltem el - amikor néhányuknak megjött -,hogy velem bizony ez már rég megesett. Volt, ai irigyelt - de persze olyanok is voltak, akik csúfoltak. Ez rémesen ciki volt - de most már csak kelemetlen emlékként él bennem, amit úgyis elfelejtek majd. De legalább mindig emlékesztett arra, hogy senkit sem gúnyoljak ki olyan dologér, amiről nem tehet - hiszen én tudom, hogy mien rossz.
Sári (14)